هى نموذج إنسانى فريد، استطاعت أن تحول محنتها وأحزانها إلى طاقة عطاء كبيرة لفئة من المرضى لم يكن أحد يشعر بهم أو يسمع عنهم، لتصبح هناء السادات صاحبة أول مؤسسة ترعى مرضى انحلال الجلد الفقاعى وتنبه المجتمع لخطورة هذا المرض وحاجة مرضاه وأسرهم للرعاية والدعم والتوعية، وتقدم لنا تجربة إنسانية رائدة أشاد بها العالم.

< .......................؟
- هناء السادات هى رئيس مجلس إدارة مؤسسة ياسمين السمرة التى تأسست عام ٢٠١٤، أما ياسمين، فهى واحدة من ضحايا مرض انحلال الجلد الفقاعى، وهى أيضا ابنة هناء السادات ود.عمرو السمرة، لكن الأهم أنها لم تكن طفلة عادية، بل طفلة ملهمة، جاءت إلى الدنيا لتحدث تغييرا، وخلال عمرها القصير الذى لم يتجاوز ١٥ عاما، علمتنا دروسا كثيرة، وتحولت إلى أيقونة تمنح الأمل لضحايا هذا المرض.

< .......................؟
- تقول ماما هناء-كما يطلق عليها أبناء جمعيتها من ضحايا الجلد الفقاعى- : ياسمين قلبت حياتى، وعلمتنى معانى جديدة للحياه، وساعدتنى على اكتشاف طاقات كبيرة داخلى لم أكن أعرفها.

فقد كنت ابنة وحيدة مدللة وسط ثلاثة أخوة ذكور، تزوجت وأنجبت ثلاثة أبناء ذكور أيضا، ورغم أمنيتى فى إنجاب بنت، إلا أننى وزوجى حمدنا الله وقررنا الاكتفاء بهم، إلى أن فوجئت بحملى بعد ٤ سنوات من إنجاب آخر أبنائى، وكانت سعادتى كبيرة حينما علمت أنها بنت.

< .......................؟
- ولدت ياسمين سنة ١٩٩٧، وكانت طفلة جميلة جدا، لكنى لاحظت فقط وجود بعض الجروح فى يدها وأنفها، ونصحنى الطبيب بعمل بعض التحاليل، لأكتشف إصابتها بمرض انحلال الجلد الفقاعى، الذى لم أسمع به من قبل، لكنى عرفت أنه مرض خطير عبارة عن نقص فى مادة الكولاجين الخاصة بتكوين الجلد.

< .......................؟
- أول شيء فعلته هو محاولة جمع المعلومات عن كل ما يخص هذا المرض، وكيفية التعامل مع مرضاه، وكانت المهمة صعبة لأن المرض نادر ولا يوجد به اهتمام كبير، فلجأت للمصادر الأجنبية، وعرفت أن هؤلاء المرضى يعانون طوال حياتهم، بسبب الجروح المستمرة فى كل الجسم والتصاقات الجلد والأصابع، حتى الطعام لا يتم بصورة طبيعية لصعوبة البلع، ولأن اللسان أملس، وعرفت أيضا أن المرض لا علاج له وأن مرضاه لا يعيشون كثيرا.

< .......................؟
كان أمامى أحد اختيارين، إما أن أبالغ فى حماية ابنتى، وأبقيها فى المنزل لإبعادها عن كل مصادر الخطر، أو أتعامل معها على أنها طبيعية، وأساعدها على ممارسة حياتها مثل كل زميلاتها، واخترت أن أساعدها على الحياه الطبيعية، فألحقتها بالمدرسة واستطاعت رغم مرضها ومعاناتها قطع شوط مناسب فى الدراسة وتعلم عدة لغات وتكوين صداقات، واكتشفت خلال هذه الفترة حبها للرسم، فشجعتها عليه، وأقمت لها أول معرض، وحضره فنانون وشخصيات عامة شهدوا جميعا بموهبتها وذكائها، وبدأت تقيم معرضا سنويا يحضره كبار الفنانين.

< .......................؟
- ياسمين كانت قارئة مثقفة وفنانة، تتحدى مرضها وترسم بيدها المصابة أروع اللوحات، وكانت تحب الخير وتسعى لمساعدة غيرها وتوجه نصف عائد معرضها السنوى لرعاية مرضى انحلال الجلد الفقاعى ودعم أبحاث هذا المرض، أملا فى اكتشاف علاج له فى يوم ما.

< .......................؟
- رغم حب ياسمين للحياه، إلا أنها فى سن ١٥ عاما بدأت تقرأ كثيرا عن المرض دون أن أعلم، وبدأت تشعر ببعض الاكتئاب، وترفض الذهاب للمدرسة، ثم رفضت الرسم رغم أنه أكثر شيء يسعدها، ولم تفلح جهودى معها هذه المرة، حتى رحلت عن الحياة عام ٢٠١٢.

< .......................؟
- وفاة ياسمين كانت يمكن أن تكون نهاية القصة، لكنى شعرت فجأة أن مجيء ياسمين للحياة كان رسالة لها هدف، يجب أن أسعى لتحقيقه، وأن أفضل عمل أقوم به هو مواصلة الرحلة مع مرضى آخرين، وتقديم الخبرة والدعم لهم ولأهلهم، ومن هنا فكرت فى إنشاء مؤسسة تحمل اسم ياسمين السمرة، تقدم الرعاية المادية والمعنوية لهؤلاء المرضى، كما نقوم فى المؤسسة بإجراء جراحات اليد والأسنان وتحليلات الدم وتقديم النصائح والإرشادات، والدواء والمراهم وغيرها.

< .......................؟
- أسعى الآن من خلال المؤسسة للمطالبة بحقوق لا غنى عنها لمرضى الجلد الفقاعى، أهمها أن يكون لهم تأمين صحى شامل، وأن يتم إدراجهم ضمن فئة ذوى الاحتياجات الخاصة ليحصلوا على امتيازاتهم مثل تخفيضات المواصلات ونسبة ٥٪ فى التعيينات وغيرها، وأن تمنحهم وزارة التربية والتعليم استثناءات تسهل عليهم عملية التعلم مثل إعفاءات الغياب وغيرها، وأن يتوفر لهم أقسام علاجية مجهزة بجميع المستشفيات الحكومية مع توفير برامج التدريب للتمريض لتعريفهم بكيفية التعامل مع هؤلاء الأطفال.