الثلاثاء، 10 نوفمبر 2020 - 11:30 ص

في الظلام يعيشون، ومن الشمس يخشون، يتخذون من ندى الفجر ناقوس خطر يبلغهم بضرورة  الرجوع لمساكنهم منتظرين ليل جديد يعودوا خلاله للحياة وإلا فتكتهم الشمس بنورها، وقلصت من مدة حياتهم، إنهم أبناء القمر أو مصابي جفاف الجلد المصطبغ.

يعتبر المرض المٌكتشف في 1870 بفيينا، أشد الأمراض الجلدية فتكا على الإطلاق بتشكيل بقع لونية شبيه بالنمش لكنها ليست في لطفه، ومع تقدم المريض في العمر يصل لمرحلة حرجة إذ يتعفن الجلد ويتقرح ثم يتساقط على شكل قطع جلدية جافة.  

ووفقا لما تذكرة مجلة ناشيونال جيوجرافيك فإنه يصاحب تلك الأعراض التهابات في العين وفقدان للرموش، فضلا عن فقدان معظم المصابين لسمعهم بعد إصابتهم بعدد من أمراض الأعصاب، كما أن المرض النادر يزيد من إحتمالية نسبة الإصابة بسرطان الجلد بشكل يقدر بـ 400 مرة عن الأشخاص غير المصابين.

وتشمل قائمة مرضى "جفاف الجلد المصطبغ" حوالي 6 آلاف شخص حول العالم يمكن أكثر من نصفهم في دول شمال إفريقيا وعلى رأسهم تونس التي يتجاوز عدد المصابين فيها 850 فردًا.

وطبقا لدراسة أعدها معهد سانت جون للأمراض الجلدية ببريطانيا قبل 8 سنوات، فإن المرض يصيب 1  من 10 آلاف شخص في تونس وتصل النسبة لواحد كل 100 مواطن في بعض المناطق هناك، بينما تتضائل النسبة لفرد كل  80 ألف في  اليابان، وشخص لكل ربع مليون شخص في الولايات المتحدة.

ويقع زواج الأقارب في قفص الإتهام كأول المسببين للمرض الذي يأتي نتيجة لعدم توافر إمكانية توافر معالجة الطفرات الناتجة عن اختراق الأشعة فوق البنفسجية في الحمض النووي الوراثي، نظرا لغياب الأنزيمات المخصصة لذلك.

وتعتبر الوسيلة الوحيدة لممارسة أبناء القمر حياتهم بشكل طبيعي هو البذلات الخاصة التي تقيهم من أشعة الشمس.

وبحسب قول د. محمد الزغل رئيس جمعية أطفال القمر في تونس، لصحيفة الإندبندنت البريطانية، فإنه وضع أطفال القمر يختلف عما كان عليه قبل سنوات، إذ لم يكن يحلم أي مصاب بتجاوز عمر الـ 15، بينما يمكنه العيش لسنوات عديدة الآن بشرط الحفاظ على الوقاية بشكل مستمر وعدم التعرض للشمس.

ويؤكد الزغل الذي يعتبر أحد أبرز الأطباء الذين عملوا على المرض لسنوات تصل لثلاث عقود، أنه من الضروري استخدام المصاب المرطبات والكريمات للوقاية كل 120 دقيقة للوقاية من أِشعة الشمس، فضلا عن ارتداء نظارات شمسية وملابس خاصة عند الخروج نهارًا.