الأحد، 28 فبراير 2021 - 06:17 م

يقضي البعض معظم أيام حياتهم في المرور على الأطباء لكي يكتشفوا فقط سبب مرضهم، ومنهم من يموت ولا يعرف الحقيقة، فقط وببساطة لأنه يكون مصاب بمرض نادر لم يكتشف أعراضه.

يحل علينا اليوم 28 فبراير اليوم العالمي للأمراض النادرة، وهو أي مرض يصيب نسبة صغيرة من السكان، ويعتبر المرض نادراً إذا كان يصيب 1 من بين 2000 شخص.

 أوضحت الهيئة العامة للغذاء والدواء في المملكة العربية السعودية، أنه يوجد حوالي 8 آلاف مرض نادر في العالم، وتظهر أعراض هذه الأمراض غالباً عند الولادة، أو خلال مرحلة الطفولة.

وتنشأ نسبة 80% من الأمراض النادرة نتيجة خلل جيني، وتكون 50% منها قاتلة، أو مُهددة لحياة المصاب بها، وتسمى أدوية الأمراض النادرة بـ"الأدوية اليتيمة" لصعوبة اكتشافها، وذلك نتيجة محدودية المعلومات عن هذه الأمراض، إضافةً للتكلفة العالية لتطوير الأدوية، ولدى نسبة 5% من هذه الأمراض فقط علاجات موافق عليها.

اقرأ أيضا| لماذا تحدث «الكوابيس»؟.. تضرب النساء والطعام عدوها قبل النوم

ويعد "التليف الكيسي، والناعور، ومتلازمة "آنجلمان" بضعة أمثلة على الأمراض النادرة، وتبلغ نسبة حدوثها 1 لكل 15 ألف شخص، وتعتبر متلازمة "مثلثية الرأس لأوبتز" مرضاً نادراً جداً، إذ تحدث حالة واحدة لكل مليون شخص.

محدودية المعلومات وارتفاع تكلفة تطوير الأدوية تؤدي إلى صعوبة اكتشاف الأدوية للأمراض النادرة، تعزز #الغذاء_والدواء تطويرها من خلال عدة عناصر داعمة لها.#اليوم_العالمي_للأمراض_النادرة pic.twitter.com/z0fq99HSuH

— هيئة الغذاء والدواء (@Saudi_FDA) February 28, 2021