الخميس، 26 أغسطس 2021 - 08:23 م

قبل عامين بدأت الدكتورة ناجية فهمى رئيس مركز أمراض العضلات والأعصاب بمستشفى عين شمس التخصصى بجامعة عين شمس محاولات مضنية فور ظهور العلاج الجينى لضمور العضلات الشوكى (ZOLGENSMA)، محاولة توفيره لأطفال تراهم كل يوم يفقدون حياتهم بعد رحلة صعبة مع المرض يعجزون فيها عن علاجهم.

الوضع فى مركز عين شمس التخصصى كان مجرد رصد للحالات المصابة فقط، دون علاج لا شىء سوى متابعة تقدم حالة الطفل وتزايد حالته سوءا، فبدأ بصيص أمل بمحاولات فهمى الدخول فى مبادرة تنظمها الشركة قبل عام ونصف باختيار 100 طفل على مستوى العالم لعلاجهم مجانًا اختير 4 من مصر فقط، واستمر الوضع إلى ما هو عليه إلى أن عرضت «فهمي» وفريقها والقائمون على ذلك هذا الأمر على الرئيس عبدالفتاح السيسى الذى استجاب فورًا لمعاناة أطفال وأمهاتهم وأمر بعلاجهم على الفور مهما كانت التكلفة التى تفوق 35 مليون جنيه لكل طفل.

فور وصولنا لمركز ضمور العضلات بمستشفى عين شمس التخصصى كانت «فهمي» تعمل على حقن طفلين أعيدت حياتها بعد يأس أسرهم، الكل هناك من أهالى الأطفال كان يدعو ويشكر الرئيس على مبادرته التى لم يكن ليصدقوها وللدكتورة ناجية فهمى التى تابعت حالتهم.

حضرنا يومًا كاملًا داخل المركز برفقة «فهمي» وفريقها وعلى رأسهم الدكتور كريم عمران المدرس المساعد للمخ والأعصاب، لنرصد مراحل الأمل والفرحة والعلاج ثم المغادرة بعد انتهاء العملية بنجاح.. انتهت «فهمي» من تحضير الطفل أحمد أشرف سعيد، بعدها توجهت به إلى غرفة الحقن بدأت فى إتمام المرحلة الأخطر بحقن الطفل بالعلاج الجينى استمرت بجانبه لأكثر من ساعة تتابع عملية الحقن.

تقول فهمى إن الطفل الأول حقن فى مارس الماضى وهو الطفل ريان وكان الأول الذى يحقن فى مصر وحالته جيدة وأول تقييم له بعد 6 شهور لكن حالته تحسنت بعد 4 شهور بدأ يحرك ذراعيه، ويتفاعل، مع حركة القدمين، ففى كل شهر وعام يكتسبوا صفات حركية جديدة باستمرار.
وتوضح فهمى أنه فور وصول الأمر للرئيس السيسى قال: أنا مقدرش أشوف أم بتشتكى ومساعدهاش، وطلبوا منا تقارير عن وضع المرض فى مصر وعدد الحالات الموجودة، وبعدها حقق الرئيس حلمنا وأطلق مبادرة علاج مرضى ضمور العضلات.

لفترة بسيطة توقفت عن حديثها لتتابع حالة الطفل أحمد، مازال الحقن مستمرًا، واستكملت حديثها: مع ظهور المبادرة كان لدينا 15 طفلا تحت سن عامين ومؤهلين للعلاج الجيني، وفعلًا المبادرة  فرقت كثيرا مع الاطفال.

وتشير إلى أن ضمور العضلات الشوكى لمن هم أقل من عامين وهو أول مرض يظهر له علاج جينى بنقل الجين السليم عن طريق فيروس، ويوجد 4 شركات أخرى تنتج العلاج الجينى لكن لم تظهر منتجاتها إلى الآن.
وأكدت أنه حاليا يتم الحقن فى المراكز المخصصة لذلك، سواء فى جامعة عين شمس أو معهد ناصر حيث يتم حقن 6 أطفال أسبوعيًا، موزعة بالتساوي، بين المركزين  لحين فتح مركز مستشفى القوات المسلحة.

وتوضح أن لديهم  250 طفلًا مصابين بالمرض أقل من عامين، و270 طفلًا فوق سن عامين وما زالنا فى مرحلة التسجيل، وتم توفير العلاج لمن هم أقل من عامين، أما فوق العامين لدينا شركتان تنتج أدوية معدلة للجين، ويوجد  تفاوض جاد من وزارة الصحة على دخول هذه الأدوية مصر للأطفال المصابين بضمور العضلات الشوكى فوق سن سنتين، وتكلفته أقل بكثير من العلاج الجينى الذى تم توفيره، ولا يؤخذ مرة واحدة مثل العلاج الجينى لكن ياخذ باستمرار فالتكلفة اقل بكثير.

انتقلنا بالحديث إلى الدكتور كريم عمران المدرس المساعد للمخ والأعصاب، الذى حدد الأعراض التى على أساسها يتم تحديد الإصابة أن الشروط التى يجب توافرها لاختيار الطفل للحقن وهى التشخيص بالإصابة بضمور العضلات الشوكى سواء إكلينيكيا أو بالتحليل الجيني، وأن يكون سن المصاب أقل من عامين، وألا يكون لديهم أجسام مضادة للفيروس المحمل عليه الجين، ووقف تناول المضادات الحيوية لمدة 14 يوما قبل الحقن.

وعن تعرض الأطفال الذين تم حقنهم لأعراض جانبية قال هناك بالطبع أعراض جانبية مذكورة فى الأبحاث هى ارتفاع إنزيمات الكبد، لأن الفيروس يميل إلى إصابة انزيمات الكبد، ويتناول المريض أدوية لذلك، ومنها الكورتيزون، وتم إبلاغنا بالآثار الجانبية المتوقعة للأطفال الذين تم حقنهم.

ومرحليا كشف الطبيب لنا مراحل العلاج قائلا فى البداية نتسلم الدواء من الشركة عن طريق شحنة دولية ونحفظها فى الثلاجات المخصصة له فى درجة حرارة معينة من 2:8 درجة مئوية ونبدأ حقن الطفل بعد حساب الجرعة على حسب وزنه، وتستمر العملية لمدة تزيد على 60 دقيقة ويكون الحقن عن طريق مضخة وريدية، ويجلس المريض بعد الحقن 24 ساعة للمتابعة، وبعد الخروج من المركز نكون على تواصل مع الأهل لإبلاغنا بأى تطورات.