الخميس، 26 أغسطس 2021 - 08:42 م

تجربة مريرة عاشها شريف سمير وزوجته فقدا طفلتهما الأولى دون وجود دواء ينقذها، ترددا فى اتخاذ قرار الإنجاب ثانية لكن حلم الأبوبة والأمومة غلبهما، أنجبا مينا طفلًا ثانياً أصيب أيضًا بنفس المرض لكن الوضع كان مختلفًا فأنقذته مبادرة الرئيس السيسى لعلاج مرضى ضمور العضلات.

«بداية حياة جديدة لمينا ويعد اليوم الأول ولادته» كانت أول كلمة تفوه بها والد الطفل فور حقن الرضيع بالعلاج الجيني، مضيفًا: لو قلت إننا عايشين حلم محدش هيصدقني، النهاردة هو شهادة الميلاد بتاعت طفلى مينا.

متذكرًا ما حدث قبل 5 سنوات يقول شريف سمير من مركز مطاى بمحافظة المنيا: كانت أول طفلة لنا مريم وعرفنا بعد مولدها بسنة بإصابتها بضمور العضلات، لم يكن هناك أى علاج على الإطلاق، سوى بعض المقويات فعشنا رحلة علاج صعبة إلى أن توفيت بين أيدينا، وكان عمرها 3 سنوات ونصف.

يلتفت إلى طفله مينا وهو فى حضن أمه قائلًا: بعدها أنجبنا مينا، لديه 8 شهور، حاليًا، وبعد ولادته بشهرين لاحظنا قلة الحركة ولخبرتنا بتجربة مريم اشتبهنا أنه مرض ضمور العضلات الشوكى من النوع الأول، وقمنا بالمتابعة مع الأطباء، وبعدها فوجئنا يوم 30 يونيو بهدية الرئيس السيسى بعلاج أطفالنا مجانًا.

وعن شعوره فور سماع حديث الرئيس عن المبادرة أضاف: مكنتش مصدق اللى باسمعه لأنها كانت حاجة مستحيلة، لما عرفنا أن فيه علاج بـ35 مليون جنيه، كأنه مفيش علاج من الأساس، وموضوع التبرعات أمر بعيد ومتعب للناس وفيه شىء من الأنانية لأن كل شخص ينظر إلى علاج طفله فقط.

انتهينا من الحديث مع والد الطفل بجواره كانت الأم تحتضن طفلها مينا تحاول تهدئته بعد خروجه من غرفة الحقن، لا يغيب عن وجهها ملامح السعادة،فتقول: أصعب شىء مع الطفلين مريم ومينا أننا كنا نعرف المرض هذا نهايته الموت، وبعد مريم كنا قلقانين على مينا جدًا ووقت إعلان الرئيس السيسى عن المبادرة كنت فرحانة جداً لم يتخيل أحد أنه لأى سبب يتم حقن الأطفال بهذا العلاج المرتفع الثمن.

وتوضح أنه بعد حقن طفلتها أبلغها الأطباء بالمتابعة مع مركز ضمور العضلات بعين شمس التخصصى لمدة 3 شهور لمتابعة تطورات الحالة.