الأحد، 19 سبتمبر 2021 - 07:19 م

تكرار التجربة يولد قلقًا من الوصول فى النهاية لنفس المصير، ولا مصير يقلق أكثر من الموت؛ عاش محمد سلامة 3 تجارب صعبة، انتهت الأولى والثانية بوفاة طفليه، والثالثة أراد الله أن يبعث له أملًا فى استمرار حياة طفلته «نغم» بعد أن تم حقنها بالعلاج الجينى لمرض ضمور العضلات الذى يتجاوز تكلفته 35 مليون جنيه.

التجربتان الأولى والثانية كانت باعثًا لوالد الطفلة نغم فى اكتشاف إصابتها فى اليوم الثالث من ولادتها، يقول «سلامة»: اكتشفنا إصابة نغم تالت يوم الولادة لانه كانت لدى حالتان وقد توفيا، الطفل الأول زياد فى 2010، الذى توفى فى عمر العام بضمور العضلات الشوكى حيث لم يكن هناك أى علاج للمرض وتابعنا مع الدكتور الذى وجهنا بالعلاج الطبيعى وعلاج لزياد مثل الكالسيوم والحديد الى أن توفاه الله.

ويضيف: فى عام 2015 أيضًا توفيت طفلتى همس 9 شهور كانت مصابة بضمور فى النخاع الشوكى والمخ وبعدها الحمد لله ربنا عوضنى بطفلتى نغم، ووصل عمرها حاليًا إلى عام و11 شهرًا، التى حقنت ضمن المبادرة». 

وأطلق الرئيس عبدالفتاح السيسى قبل شهرين مبادرة علاج مرضى ضمور العضلات الشوكى لمن هم أقل من عامين لعلاجهم على نفقة الدولة بتوفير العلاج الجينى لهم وهو عبارة عن حقنة واحدة هى ZOLGENSMA التى تتجاوز تكلفتها 2.2 مليون دولار أى حوالى 35 مليون جنيه.

حرص والدا الطفلة على متابعة نغم يوميًا منذ ولادتها يتابعان تطور الحالة إلى أن وصلت لسن 4 اشهر وبدآ فى التحرك لانقاذها لكن لم يكن العلاج متوفرًا فيقول سلامة: فى اليوم الثالث من ولادتها لاحظت نفسها سريعا، لكن دكتور الأطفال طمأننى وكنت اراقبها كل يوم لسن 4 شهور، لحين ما وصلت إلى عدم صلد رقبتها ووجود لين فى جسمها ذهبت لطبيب مخ وأعصاب وبمجرد ما رأها طلب أشعات وتحاليل وقال انها مصابة بضمور العضلات وقال لنا لا يوجد علاج للمرض.

الحذر والحيطة والخوف كل لحظة من أن تواجه طفلته مصير اخويها كان المسيطر على والدى نغم لمدة عامين فيقول والدها: كنت خايفا عليها تموت فى اى لحظة كنت بتوقع الخبر السيئ واراقب الحالة ليل نهار ولو التليفون رن من البيت وأنا فى الشغل كنت باقلق انه يكون خبر وفاتها، كنت بانتظر مصيرها وعايش فى توتر قابلت خبرين وفاة قبل كده والحالة الثالثة الله اعلم وربنا يشفيها».

ويضيف: اثناء مرض نغم كانت تكلفنا كثيرا رحلة العلاج ولم اقصر معها كى لا أشعر بأى ذنب وعملنا لها كل حاجة حتى أمها كانت متفرغة لها فقط».

وعن قراره بالانجاب بعد تجربته مع طفليه زياد وهمس قال: كنت اترك كل حاجة على الله والحمد لله ربنا كرمنى وربنا يشيفى نغم بعد الحقن تم انقاذها قبل اكمال العامين بايام.

الأمل جاء للوالد بعد حديث الرئيس السيسى عن المبادرة، أحس بامكانية انقاذ طفلته الثالثة، فيقول: على الفور توجهت لمركز ضمور العضلات بجامعة عين شمس تحدثت مع مديرته الدكتورة ناجية فهمى التى كنت قبلها عرضت ابنتى عليها بمرات ووصفت لها علاج كالسيوم وحديد وتحاليل متابعة، وبعدها اشتركت لنا الطبيبة فى المبادرة وابلغتنا بحقن الأطفال تحت سن عامين وكان فاضل على تجاوز نغم للعامين شهر و20 يوم وعجلت بحقنها حتى تنقذها.

قبل الحقن بأيام عرضت الطفلة على لجنة عليا بالتأمين الصحى بمصر الجديدة وتم عرض التحاليل والأشعة والطفلة عليها وحددت ميعاد بعد العيد للحقن يوم 5 أغسطس، وطالبوا عدم اعطاء الطفلة أى مضادات حيوية قبل الحقن.

ويضيف: وصلت الى المركز بجامعة عين شمس فى اليوم المحدد وجدنامقابلة زى الفل وناس ذوق وموفرين كل شيء للطفلة واهل الطفلة وعاملين واجب محترم سواء فى الاكل أو العلاج واى شيء نحتاجه يتم توفيره، كان كل الناس فى المستشفى مهتمون بنا وتم حقنها وعدت على خير ولم يكن فيه أى صعوبات فى المبادرة. 

وعن شعوره يوم الحقن قال: مكنتش مصدق وكنت بادعى ربنا يكملها على خير وام نغم كان نفسها تزغرد وترقص من الفرحة ونشكر الرئيس على القرار الذى اتخذه بعلاج اطفال ضمور العضلات، الحقنة مكلفة جدا تزيد على 35 مليون جنيه، حاجة زى ديه تتحسب له ونشكره جدا وجدا ويستاهل اكثر من الشكر وأنا مكنتش مصدق ان بنتى تاخد الحقنة وكان املى فى ربنا كبير.

تجلس حاليا والدة الطفلة فى غرفة مع طفلتها نغم لمدة شهر لا أحد يختلط بهما حتى لا تتعرض للعدوى ولحين العرض على المستشفى مرة ثانية، ويقول: طلبوا منا نقعد فى البيت 30 يوما لا يتعامل مع الطفلة احد غير أمها مع وضع نظام تعقيم كامل وارتداء الجوانتى والكمامة، وتناول الاكل والشرب لوحدها ويوم 7 سبتمبر نروح المستشفى للمتابعة ثانية، وحاليا كل 7 ايام نعمل لها تحاليل للكبد للاطمئنان على حالتها وعلى تأثير الحقنة عليها والحمد لله لم تتعرض لاعراض بعد الحقن لكنها تأخذ علاجا للالتهابات فيه نسبة كريتزون لخفض نسبة انزيمات الكبد مع أدوية كالسيوم.