آخر ساعة

السبت، 09 أكتوبر 2021 - 10:23 ص

كتبت: إيثار حمدى

نصافح وجوههم المستديرة كالقمر، وهم يسيرون معنا فى الشوارع، ونجلس بجانبهم فى وسائل المواصلات، أو نحدِّق فى ملامحهم الملائكية فى مناسبة جمعتنا بهم، إلا أننا لا نعرف الكثير عن أصحاب متلازمة داون، ولا ندرك حجم المسئولية الملقاة على أمهاتهم، والصعوبات التى تواجههن من أجل تربيتهم كما يجب.. فى هذا التحقيق جلست "آخر ساعة" مع 4 أمهات يقمن بتربية أبطال من متلازمة داون على أكمل وجه، كلٌ منهن عاشت تجربة قاسية، مليئة بالدراما، وتحدت كل العراقيل من أجل مشاهدة أبنائهن فى أفضل حال.. ويتزامن نشر التحقيق مع أكتوبرب شهر التوعية بمتلازمة داون وتكاتف المجتمع من أجل إدراك ما يتمتع به هؤلاء الأبطال  من قدرات خاصة تستطيع أن تحقق لهم ما يحلمون فى الوصول إليه، إضافة إلى تسليط الضوء على انتصاراتهم المذهلة.

 شخصية مُلهمة

فى اليوم الثانى من ولادة ابنتها عرفت والدة هبة أسعد أنها من أصحاب متلازمة داون، وُلدت بوجه أبيض مستدير كالقمر، وملامح ملائكية، ما جعلها تدخل قلبها وتتربع فيه من أول طلة، فى الوقت الذى شعرت فيه أنها مسئولة عن كل تفاصيل حياتها المقبلة، وعاهدت نفسها أن تعيش ابنتها طيلة حياتها فى سعادة.

"فى اليوم الثالث بدأت رحلة التأهيل والعلاج".. تقول والدة هبة، وتضيف: تابعنا مع طبيبة وراثة وعلى الفور بمجرد رؤيتها تأكدت أنها تحمل مواصفات متلازمة داون، ونصحتنى بعمل تحليل كروموسومات وغدة، إضافة إلى "إيكو" على القلب لأن أصحاب المتلازمة غالبا ما يكون لديهم مشكلات فى القلب، وشددت على ضرورة بدء عملية التأهيل بمجرد أن تتم يومها الأربعين.

وصفت لها الطبيبة بعض الأدوية التى على الابنة أن تتناولها، فهؤلاء الأطفال لابد من إعطائهم أنواع أدوية معينة تقوى عضلاتهم وتعمل على تغذية المخ، إضافة إلى مكملات غذائية، كما وصفت لها طبيبة تساعدها فى عمل التدريبات المطلوبة لهذه السن، وتبدأ بتدريبات جسمانية وذهنية بسيطة، وبعد 4 أشهر تبدأ فى زيادتها شيئا فشيئا ليستمر الحال على هذا المنوال لمدة عام كامل.

تقول الأم: كنت أحضر أوراقاً من منظمة الداون فى إنجلترا لأقرأ كل ما يحيط بهذا المرض، وأسبابه ومراحله، وكانت ابنتى متجاوبة لأقصى درجة.

وتابعت: قامت الطبيبة بعد ذلك بعمل جلسات تخاطب لم يكن المقصود منها أن تتكلم ولكن لكى تعرف مسميات الأشياء، حصتا تدريب وحصتا تخاطب أسبوعيا لدى الطبيبة المعالجة، إضافة إلى 4 حصص أخرى لدى طبيب متخصص فى التخاطب.

وتحكي: كانت هبة تحب أن تستمع لحكايات شقيقاتها البنات، فى حين ساعدها وجود إخوتها كثيرا فى سرعة التعلم والانتباه والانتظام فى حصص التخاطب والتدريب، وبعد أن أتمت عامها الثالث علمنا أن هناك عقارا جديدا لعلاج الحالة منتشرا فى أمريكا فأحضرناه واستمرت عليه سنوات، وبالفعل تسبب الدواء فى زيادة انتباهها وتحسين صحتها فأصبحت تتعامل بشكل طبيعي، ولم أشعر بفروق كبيرة بينها وبين إخوتها خاصة أنها تعلمت المشى فى عمر سنة وثلاثة أشهر مثل أى طفل طبيعي.

وتواصل الأم الحكاية: فى عامها الرابع ألحقتها بأحد المراكز فى الفترة الصباحية، وتعلمت من خلاله كيف تمسك القلم وتتعرف على الحروف والمسميات ولم أتوقف عن التدريب والتخاطب مطلقا، وبعد عام ونصف بدأنا فى مرحلة تعليم المدارس، ولم يكن بنظام الدمج، وكان الاختبار شديد الصعوبة، لكنها  كانت على علم بكل شيء ونجحت بتفوق.

بفضل الله وتوفيقه، لم يكن هناك شيء صعب، وقمت بربط الصيف بالشتاء فى التعليم، فكنا نذاكر منهج العام المقبل طول فترة الصيف، حتى وصلنا للصف الثانى الابتدائي، نصحتنى مديرة المدرسة فى ذلك الوقت بأن أتركها تلعب مثل بقية الأطفال فى فترة الصيف نظرا لأن مستواها كان جيدا جدا.

وبالفعل أخذت فترة راحة ولكن بين الحين والآخر كنا نذاكر قليلا ولكن بطريقة اللعب حتى لا تنسى ما تعلمته، ودرست لغتين الإنجليزية والفرنسية ونجحت فى الابتدائية بمجموع 86%، وفى الثانوية العامة حصلت على 77%، وقررنا أن تحصل على عام راحة قبل دخول الجامعة، خاصة بعد تعب فترة الثانوية من دروس وتدريبات وغير ذلك.

تقول الأم: تمنت هبة أن تلتحق بكلية الإعلام لتصبح مذيعة، وكان بجوار بيتنا الجامعة العربية المفتوحة وبالفعل التحقت بالكلية وكانت فرحتها لا توصف، وظلت متفوقة ومجتهدة ومندمجة مع زملائها وتتعامل معهم بشكل طبيعي، وساعدتها الجامعة فى الالتحاق ببعض الأنشطة، ورغم أنها كانت تستهلك الكثير من الوقت إلا أنها جعلتها أكثر تفوقا ووسّعت مداركها.

وفى 2019 أصبحت هبة الشخصية الملهمة والمؤثرة للعام، وبعدها قامت منظمة أهلية تابعة للأمم المتحدة بتعيينها مضيفة طيران فى رحلة أطلق عليها رحلة الإنسانية من مصر إلى السودان وحضرت المؤتمر وعادت مضيفة على رحلة الرجوع أيضا، وأخيرا قامت بالاشتراك فى مسلسل بعنوان "القضية 404" من المفترض أن يتم عرضه الشهر المقبل، والشركة التى أنتجت المسلسل تعاقدت معها على تقديم برنامج، وتم تأجيل عرضه على السوشيال لظروف خاصة بالشركة.

 تجربة صعبة.. كلها تحديات

فكرت أروى حنين فى إنشاء جروب يضم أمهات متلازمة داون، بسبب تجربتها مع ابنها، باعتبار الأمهات الخط الأول فى فهم احتياجات أطفال متلازمة السعادة فهما جيدا وبالتالى التكفل الصحيح والمثالى بأطفالهم من أجل نجاح المرحلة الأولى الحاسمة فى تطورهم لاحقا.

تصف أروى قصتها مع ابنها بالتجربة الصعبة، فى البداية اعتقدت أنها وحدها من تخوض التجربة وشعرت بالعزلة لأن الوسط العائلى لزوجها حملها المسئولية كاملة، بعدها اكتشفت أن هناك أمهات يواجهن نفس العراقيل مع زيادة أو نقصان، لكن التساؤلات التى تطرح فى بداية حياة أى طفل "داون" هى نفسها وأغلب الأمهات لا يجدن إجابات شافية ومقنعة، لهذا يصبن بالإحباط وخيبة الأمل بالتالى ينعكس ذلك سلبا على طفل الداون ويؤدى إلى تأخره أكثر.

وتقول أروى: "تجربتى جاءت على مراحل، ولا تزال كلها تحديات، لهذا قررت أن أطلق جروب هدفه تسليط الضوء على الزوايا الحالكة فى حياة طفل داون وأم طفل الداون، وتبسيط الأمور وتسهيلها على الأمهات، وتذليل الصعوبات، ومساعدة الأم فى تقبل الوضع وكيفية التعامل معه من جميع النواحي: نفسية، تربوية، أسرية، عائلية واجتماعية من أجل نجاح الإدماج مستقبلا.

وعن مهارات ابنها وهواياته تقول أروى إنه اكتسب الكثير من الخبرات قسمتها إلى 4 مراحل رئيسية وهى أولها من الولادة ثم مرحلة اكتساب لغة التحاور (الكلام) وهى أصعب مرحلة، فلابد أن تتعرف الأم على ميزات الطفل الخلقية التى وُلد بها وكيفية التعامل معها من تغذية وتكفل طبى ونظافة وغيرها، أما المرحلة الثانية فهى إدماج أسرى وتنبيه وفيها يتعلم طفل داون أن يندمج مع إخوته وعائلته والمحيط القريب ويتبادل معهم النطق والكلام، أما المرحلة الثالثة فهى الإدماج فى إطار مركز نفسى بالتعاون مع مربيات مؤهلات للعمل فى التربية المتخصصة، أما المرحلة الرابعة فتبدأ من سن البلوغ ومرافقة طفل داون الذى لا يزال فى ذهنه طفل ومساعدته فى التعامل مع التغيرات التى طرأت على جسمه.

وتقول: بالنسبة لابنى أحمد فإن مهاراته لم تتضح تماما وأنا فى هذه المرحلة العمرية "الرابعة" أعمل على اكتشافها وتطوير ما يمكن تطويره منها، يجب أن أركز على شيء واحد حتى لا يحدث له أى خلل فى حياته، أطفال داون يميلون إلى اكتساب مهارة معينة وإتقانها بحذافيرها لكن هو لديه عدة اهتمامات وهوايات أحاول توجيهه فيها، مثل أن يربى حيوانا أليفا كالقط، كيف يحافظ على البيئة، كيف يساعد الآخرين ويحترم كبار السن، كيف يشترى من المحل، رغم أنها أمور بديهية بالنسبة لنا لكنها بالنسبة لهم تحديات كبيرة.

 هدية من الله

الطبيب الذى قام بتوليد والدة هدية أخبر زوجها على الفور أن المولودة "داون سيندروم"، فى حين أخفى الأب عنها الأمر، ولم تنتبه، خاصة وهى تشاهد الابنة بملامح عادية للغاية.

تقول فاطمة والدة هدية: أصبت بصدمة فى بداية علمى بالأمر، لم أكن أعلم ماذا على أن أفعل ولا أين أذهب؟، كنا ننوى أن نسميها لهفة ولكننا قررنا أن نطلق عليها هدية، فهى هدية منحها لنا الله.. لقد بدأنا فى عمل الأشعات والتحاليل المطلوبة اكتشفنا وجود ثقوب صغيرة فى القلب ولكنها شُفيت، فى حين تعانى الآن من كيس دموى على الكبد سيظل معها دائما ولا يوجد منه خطورة طالما أنه لا يزال فى حجمه الحالى، الخطورة تكمن فى تضخمه.

وأضافت: بدأنا فى جلسات العلاج الطبيعى حتى تتمكن هدية من المشى لأن أطفال الداون لا يمكنهم المشى وحدهم، وتابعت مع طبيب متخصص فى الغدد لأنها تعانى من مشكلة فى الغدة، بالطبع بمراكز التأهيل الخاصة التى تطلب مبالغ مالية كبيرة، وليست فى مقدرة أى شخص أن يدفعها.

وتابعت: بدأنا المتابعة فى مستشفيات أبو الريش والدمرداش، وللأسف بعد أزمة كورونا توقفت الجلسات فى هذه الأماكن، فى حين أن أقل مبلغ تحتاجه المراكز الخاصة 3000 جنيه شهريا، بينما تكلفة الجلسات الخاصة فى المنزل أعلى من المراكز فالساعة الواحدة تكلفتها150 جنيهًا.

وتستطرد: حاليا أقوم بتعليمها المهارات العادية لأى طفل بقدر استطاعتى مثل إخوتها، أعرف أنها متأخرة، ولكنها بالنسبة لأطفال متلازمة داون هى ذكية للغاية وتنطق الكثير من الكلمات، حاولت أن ألحقها بإحدى الحضانات المتواجدة بالقرب من المنزل، لكن أصحابها جميعا رفضوا انضمامها، لعدم رغبتهم فى تحمل مسئوليتها، وعندما فكرت فى إلحاقها بتدريب السباحة فى أىٍ من النوادى القريبة منا قالوا ليس لدينا مدرب مؤهل للتعامل مع حالتها، وكل مشكلتنا حاليا أننا لا نجد مكانا يقبلها.

وفيما يخص المدرسة فهناك مشكلة الدمج الذى لا يعمل به الكثير من المدارس، وإذا لم نوفق فى إلحاقها بالدمج فى إحدى المدارس سأضطر لإدخالها مدرسة فكرية، أو مدرسة خاصة وللأسف لا نقدر على مصروفاتها.

وتقول: الفرق بين هدية (5 سنوات) وبين إخوتها هو السلوك وفرط الحركة، فنحن غير قادرين على تقويمها لدرجة أننى غير قادرة على أخذها معى لأى مكان فتصرفاتها غير محكومة، ومهما حاولت لابد من مساعدة المتخصصين لتعديل سلوكها.

وتضيف الأم فاطمة: أغلب مشاكل أولياء أمور الأطفال ذوى متلازمة داون هى المصروفات الباهظة، فلا يوجد مكان يمنح الطفل كل ما يحتاج له من تدريبات بأسعار على "أد الإيد"، على الرغم من أن أطفال الداون لديهم نسبة ذكاء مرتفعة جدا وإرادة قوية، وإذا تم تأسيسهم بشكل صحيح من البداية سيصبحون أشخاصا مهمين جدًا.

 حالة رعب

"والده كان يرفض الإنجاب، وعندما فوجئنا بالحمل، ومن بعده ولادة "أحمد" بمتلازمة داون اتهمنى بأننى السبب، ولكن بعد ذلك تقبلنا الأمر ورضينا بأمر الله وقررت أن أذهب لأى مكان من الممكن أن يفيده فى تعلم أى مهارة جديدة".

بهذه الكلمات تبدأ والدة أحمد ــ 15 عاما ــ قصتها وتضيف: نصحنى طبيب الأطفال بعد ولادته مباشرة ألا أضيع وقتى فى العيادات، وألحقه بأحد مراكز التدريب والتأهيل وتعديل السلوك والتدخل المبكر، وبالفعل قدمت له فى أحد المراكز كان وقتها عمره عام ونصف، وعندما حصلت على دور كان عمره يقترب من الثلاث سنوات!

وتابعت: كنت مصابة بحالة من الرعب فلم أكن أعلم أى شيء عن أعراض متلازمة داون ومتخوفة أن يكون مصابا بشلل أو عدم القدرة على الحركة، ولكننى اكتشفت أن الأمر مختلف، فلم نكن نعلم وقتها ما هو الداون.

واستطردت: عندما حاولت أن ألحقه بمدرسة عادية رفضوه وقالت لى إحدى المدرسات "وديه مدرسة فكرية ده هيبقى مضحكة العيال"، ولكن حتى يلتحق بالمدرسة الفكرية يجب أن يقوم بعمل اختبار الذكاء ويحصل على 52%، بينما النتيجة المطلوبة لإلحاقه بمدرسة عادية بنظام الدمج 62%، وهذا الاختبار يتم فى المستشفيات الحكومية التى منحته 50% وهى لم تختبره أصلا، فذهبت لمستشفى آخر وقاموا باختباره ومنحه 52% وقمنا بإلحاقه بالمدرسة الفكرية، إضافة إلى جلسات التخاطب الخارجية.

خـُبراء: التدخل المبكر وتوفير التدريب والجــــــو العـائـلى المـلائم أهم عوامل الحفاظ على أطفال متلازمة داون

غادة الشبراوى حاصلة على دبلومة صعوبات تعلم وتخاطب ومتخصصة فى الدعم النفسى لأمهات أطفال متلازمة داون، إضافة إلى أنها والدة طفل من متلازمة داون، تقول: أصبحت قادرة على مساعدة الأمهات عن طريق إخبارهن بالطريقة التى يتعاملن بها مع أبنائهن، والأماكن التى يجب عليهم زيارتها والتدريبات التى يجب عليهم الحصول عليها.

ومن خلال صفحة استاتك يا مصرب التى أطلقتها لا تبخل غادة على كل من يطلب منها المساعدة أو يد العون، فهناك من يسألها عن المدارس التى يمكنه التوجه إليها، وتصف له أفضل الأطباء والمراكز التى يمكنه الالتحاق بها، والتى يجب عليهم تجنبها.

وتنصح أى أم اختارها الله ليمنحها طفلا من ذوى الاحتياجات الخاصة أن تسد أذنها عن كل ما يقال من حولها، وألا تستقى معلوماتها من الإنترنت حتى لا تصاب بالاكتئاب، وتبدأ فى التعامل مع طفلها على أنه طبيعى ولكنه يحتاج إلى رعاية أكثر من أى طفل آخر، ويجب عليها ألا تصاب بالذعر فالوضع حاليا مختلف عن الماضي.. الوعى والاهتمام أصبح منتشرا بشكل كبير، بالإضافة إلى المراكز والمدارس التى بدورها تساعد بشكل كبير فى تربية الأطفال وتعليمهم.

وتشير إلى ضرورة أن يكون لدى الأم وعى بأن ابنها قادر على تحقيق المعجزات، والمشكلة كلها تكمن فى اختلاف القدرات على التحصيل، ولا يجب أن يكون هناك مقارنات بين طفل الداون وإخوته الأصحاء أو حتى غيره من الأطفال، فبشكل عام هو طفل طبيعى ولكنه متأخر فى بعض الأمور، ويجب أن تسد آذانها عن أى شخص يحاول إحباطها بأى كلمة وأن تتيقن تماما بأنها قادرة على أن تكمل الطريق مع طفلها، وأن ترد على أى شخص يضايقها بكلمة عن ابنها أو أى من يتنمر عليه، وتعرف أنها كما ستقابل أشخاصا جيدين ستقابل غيرهم سيئين.

وتتمنى أن تنشئ مكانا لدعم كل الأمهات والآباء ممن لديهم أطفال ذوى احتياجات خاصة، وتخصيص مؤسسة تابعة للدولة يديرها عدد من الأمهات تساعد أهالى الأطفال ذوى الاحتياجات الخاصة، بعيدا عن وزارة التضامن والأمومة والطفولة خاصة فى القرى لأنهم بالفعل يعانون من قلة المراكز المتخصصة.

وحول متلازمة داون تقول الدكتورة منى العقاد، استشارى السمع والاتزان: انحن هنا نتكلم عن جين خلقه الله يعانى من مشكلة وهو موجود فى كل خلية من المليون خلية فى الجسم، وحتى إذا تم اكتشاف المشكلة لدى الأم أثناء الحمل لا يمكن علاجها، فمن المستحيل تغيير الجين أو إزالته من الجسم.

وتشير إلى أن قصة الداون تكمن فى الكروموسومات وزيادة عددها إلى 21، وبالتالى لا يمكن أن يكون الداون مرضا وراثيا بدليل أننى لم أقابل أحداً داون ووالداه كانا داون أو إخوته أو تزوج وأنجب أطفال داون.

وقالت إن المتلازمة يصاحبها غالباً ضعف فى القدرات الذهنية والنمو البدني، وبمظاهر وجهية مميزة وتزيد احتمالية إصابة أطفال متلازمة داون بعدة أمراض كأمراض الغدة الدرقية، وارتجاع المريء، والتهاب الأذن وضعف البصر.

وتوصى منى بالتدخل المبكر منذ الطفولة والكشف القبلى عن أكثر الأمراض شيوعا، إضافة إلى العلاج الطبي، وتوفير جو عائلى متعاون، والتدريب المهني، حتى تساهم فى تطوير النمو الكلى للطفل ذى متلازمة داون.

وأوضحت: بالرغم من أن بعض المشاكل الجينية التى تحد من قدرات طفل متلازمة الداون لن تتغير إلا أن التعليم والرعاية المناسبين قد يحسنان من جودة الحياة.

ولفتت إلى أنه  يمكن الكشف عن المتلازمة أثناء الحمل عن طريق بزل السلى، كما يمكن أيضا الكشف عن هذه المتلازمة بفحص الكروموسومات الجينية فى دم الأم دون الحاجة لبزل السلي، كما تساعد الأشعة الصوتية التفصيلية على عمر 11-14 أسبوعا وعلى عمر 18-22 أسبوعا فى تقدير احتمال إصابة الجنين بمتلازمة داون، يمكن أن تجد الكثير من الصفات المميزة لمتلازمة داون فى أشخاص طبيعيين كصغر الذقن، وكبر حجم اللسان، واستدارة الوجه وغير ذلك.