السبت، 25 يوليه 2026 - 01:52 م

تسلط حملات التوعية خلال شهر يوليو الضوء على متلازمة إكس الهشة، وهي طفرة جينية في جين FMR1 تؤثر على النمو الذهني والسلوكي والجسدي.

ورغم أنها تصيب الرجال أكثر من النساء، إلا أن الأعراض قد تظهر بدرجات متفاوتة بين الخفيفة والشديدة، وقد لا تظهر على بعض الحاملين للطفرة على الإطلاق، بحسب موقع " nationaldaycalendar ".

اقرأ أيضًا| ريم العلبي: مرض متلازمة «إكس الهشة» يورث والأطفال سبب اكتشافه

ما هي متلازمة إكس الهشة؟
تنتج المتلازمة عن تغير في جين FMR1 المسؤول عن إنتاج بروتين مهم لنمو الدماغ. ويمكن أن تظهر أعراض جسدية وذهنية وسلوكية تختلف بين الذكور والإناث، وتميل النساء إلى ظهور أعراض أخف، أو قد لا تظهر عليهن أي أعراض.

حتى الآن لا يوجد علاج نهائي للمتلازمة رغم توفر الفحوصات وبعض العلاجات الداعمة، مما يجعل البحث العلمي والدعم المجتمعي ضرورة ملحة.

فعاليات الشهر
خلال شهر التوعية، تنظم منظمات حول العالم حملات لجمع التبرعات، وندوات تثقيفية، وفعاليات مجتمعية بهدف تحسين حياة المصابين وتقديم الدعم لعائلاتهم.

ويدعو القائمون على الحملة الجمهور للمشاركة بـ 5 طرق رئيسية:-
1- شارك المعرفة، انشر معلومة يوميا عن المتلازمة على وسائل التواصل.
2- تبرع ادعم مراكز البحث والرعاية.
3- افحص، إذا كان أحد أفراد العائلة مصابا، قم بإجراء الفحص الجيني.
4. ادعم العائلات، كن حاضرا لأسر المصابين وظهر تضامنك.
5. استخدم الهاشتاج: #FragileXAwarenessMonth لنشر الوعي.

تاريخ التوعية
بدأ الاهتمام الرسمي بالمتلازمة في عامي 2000 و2001، عندما أصدر مجلس الشيوخ ومجلس النواب الأمريكيان قرارات تدعم "اليوم الوطني لمتلازمة إكس الهشة"، وتوسعت الجهود لاحقا ليصبح شهرا كاملا للتوعية عالميا.

ويأمل النشطاء أن يسهم هذا الشهر في كسر حاجز الجهل بالمتلازمة، وتوفير بيئة داعمة للمصابين، وتسريع وتيرة البحث عن علاج نهائي.