الإثنين، 05 يوليه 2021 - 09:55 م

عصام عمارة 
 طالبت غادة شوقي والدة الطفلة لمار إسلام محمود عطية ، المصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي والمقيمة بمدينة طنطا بـ محافظة الغربية  بعلاج طفلتها من هذا المرض بعد نجاحها في الحصول على حكم قضائي يلزم هيئة التأمين الصحي بعلاجها بالخارج خاصة مع توجيه الرئيس السيسي وقراره التاريخي الحكيم الذي أسعد كل الأسر المصرية بتكفل الدولة بعلاج الأطفال المصابين بهذا المرض ومساهمة المجتمع المدني في ذلك .

اقرأ أيضا| مدير شركة أدوية: الرئيس السيسي مهتم بتوفير الرعاية الصحية للمواطنين

حيث أكدت أن طفلتها تبلغ من العمر 5 أعوام ، وتم تشخيص مرضها  بضمور العضلات " spinraza" وهو مكلف جدا ولا تستطيع تحمله حيث تتخطى تكلفته 15 مليون جنيه مصري .

وأضافت والدة الطفلة «لمار» أن ابنتها تحتاج إلى العلاج من هذا المرض على نفقة الدولة من خلال السفر للخارج 
 وأنها قامت برفع  دعوي قضائية أمام محكمة القضاء الإدارى بالغربية  في أكتوبر من العام الماضي وحصلت على حكم محكمة بعلاج الطفلة ووقف تنفيذ القرار السلبي بامتناع هيئة التأمين الصحي بعلاج ابنتها وما يترتب عليه من آثار  وتنفيذ الحكم بمسودته وسفرها للخارج على نفقة التأمين. 

وأشارت والدة الطفلة المريضة إلى أن الهيئة العامة للتأمين الصحي رفضت سفر ابنتها وامتنعت عن إصدار قرار بالعلاج والسفر للخارج لتلقى العلاج متعللين أن ذلك  يتجاوز الحد المسموح به قانونا «بالنسبة للتأمين الصحي» وأن ذلك الأمر يحتاج لقرار من رئيس الجمهورية.

وأضافت والدة الطفل أن امتناع الهيئة العامة للتأمين الصحي عن تنفيذ حكم المحكمة بعلاج ابنتها يعتبر تخلي الهيئة عن طفلتها وحقها في الصحة والرعاية الصحية لأحد المنتفعين من خدماتها.

وأضافت أنها تعاني كثيراً حيث إنها تقوم بمهام الأب والأم مع ابنتها خاصة بعد انفصىالها عن والد الطفلة مند عامين وأصبحت تتحمل مشقات الحياة وتكاليف العلاج وحملها للشارع أو للتردد على الأطباء، وأن طفلتها تحتاج للخروج واللعب مثل باقي الأطفال ولا تستطيع الأم حملها والنزول بها يوميا من الدور الرابع وهذا حقها كطفلة في اللعب والذهاب للمدرسة. 
وأضافت أنها تخشى أن تتقدم في العمر أو تمرض وتترك ابنتها بدون رعاية وهي وحيدة. 
 وناشدت وزارة الصحة  بالتدخل لعلاج الطفلة وخاصة بعد مبادرة الرئيس عبدالفتاح السيسي بعلاج أطفال الضمور الشوكي وتحمل الدولة نفقات العلاج.

وأضافت أن طفلتها «لمار» فقدت قدرتها على المشي نهائيًا منذ عامين، وأصبحت من مستخدمي الكرسي المتحرك،  وأصيبت بتقوس في العمود الفقري، أدى إلى ضغط على الرئتين مما يسبب لها ضيق شديد في التنفس، مع ضغط علي الكليتين، وده بيسببلها ألم شديد جدًا طول الوقت.
وأنها تأمل في مساعدتها من وزارة الصحة في ضوء مبادرة الرئيس السيسي بعلاجها ومساعدتها حتى تعود لطبيعتها 
وعبرت الطفلة لمار بكلمات بصوت خافض أنها تأمل أن تلعب وتذهب للمدرسة وتعالج من مرضها.