الخميس، 26 أغسطس 2021 - 08:14 م

كل لحظة يعانى محمد رمضان، وزوجته، من إحساس فقد طفلتهم «هنا»، مصابة بضمور عضلات شوكي، أدى لتشوهات فى القفص الصدرى يجعلها عاجزة على التنفس أثناء نومها، فتكاد تفقد حياتها ثم تعود من جديد، إلى أن تم حقنها بالعلاج الجينى الذى وفرته مبادرة الرئيس لعلاج مرضى ضمور العضلات.

لسبعة أشهر فترة إصابة الطفلة هنا، لم تنم إلا قليلًا، ويستيقظ بجوارها إما والدها أو والدتها خوفًا عليها من فقد التنفس وسط حالة من اليأس وانتظار الموت، فيقول محمد ويعمل محاسبًا: شخص طبيب المخ والأعصاب ابنتى فى عمر 5 أشهر بضمور عضلات وقال لى للأسف أن بنتك مش هتعيش أكثر من سنتين، كنت آمل فى خطأ تشخيص الطبيب لكن التحليل الجينى أكد ذلك مع عدم وجود علاج فكنت أنا وأمها عايشين زى الميتين مكسورين مش حاسين بطعم أول طفلة لنا وبنسبة كبيرة يمكن منخلفش تانى عشان الطفل الثانى ممكن يصاب بنفس المرض.

وعن صعوبة رحلة المرض التى استمرت 7 أشهر أضاف: كنت أروح شغلى الساعة 12 ظهرا وأصحى 5 صباحا أجلس مع هنا حتى تنام مامتها بضع ساعات، لأن هنا لم تكن تنام على الإطلاق غير دقائق بسبب حدوث تشوه لها فى القفص الصدرى يكتم نفسها وترتفع حرارتها وتصاب بأدوار التهابات رئوية باستمرار، اقترح علينا ناس كتير بوضعها فى مستشفيات رعاية.

ما يخفف على الوالدين عناء مرض طفلتهما ضحكتها، فيقول محمد: كانت باستمرار تضحك حتى فى عز تعبها، كنت أنام 3 ساعات يوميا لا أقدر أن أقصر فى شغلى عشان معنديش مصدر دخل تانى لأصرف على علاج هنا، إلى أن تواصلت مع الدكتورة ناجية فهمى هى الوحيدة التى قالت لى فيه أمل بظهور دواء منذ شهرين، قلت ممكن أبيع كل اللى املكه للعلاج وفوجئت بسعر الدواء 35 مليون جنيه افتكرتها فى البداية بتهزر معى لكن احبطت مرة ثانية والكسرة زادت».
لم ييأس الوالد واستكمل: قررت أعمل حساب تبرع لها وصفحة على الفيس بوك للتبرعات، وكنت فى الشغل شاهدت الرئيس السيسى يتحدث عن إطلاق مبادرة لعلاج مرضى ضمور العضلات، إحساسى تغير أن بنتى ممكن تعيش كنت وصلت لمرحلة كلمت أقاربى فى البلد بتجهيز التربة لدفن طفلتي، وكل ما تصاب بدور التهاب رئوى جسمها كان بيزرق فاكلمهم يجهزوا المدفن فى ميت غمر، إلى أن ظهر أمل مبادرة للرئيس واتصلت بى الدكتورة ناجية للذهاب إلى اللجنة العليا بالتأمين الصحى بمصر الجديدة وبعدها اتصلوا ثانية لسحب التحاليل من هنا.

محمد رمضان طلب أن يرى فى تحقيقه إيفاء بجزء من دين عليه فيقول: نفسى أقابل الرئيس السيسى جدًا وأتكلم معه وأشكره، أوصل له إحساسى بعد حقن طفلتى بالعلاج المبادرة دبت فينا الروح تاني، طلعنا غاليين عند الرئيس وحسينا أن أولادنا غاليين، هنا اتعالجت بـ35 مليون جنيه على نفقة الدولة ونحن على باب الله.