الجمعة، 25 سبتمبر 2020 - 11:57 ص

رضيعة في عمر الـ 6 أشهر تحتاج إلى علاج مرض ضمور العضلات كي تعيش .. قصة طفلة ولدت بمرض نادر وتحتاج لتدخل «وزارة الصحة»

مَشهد من جملة مشاهد تُوجع القلب وتدميه؛ حينما تجدُ طفلة لمْ يَتجاوز عمرها الـ 6 أشهر، وتُصابُ بمرض ضمور في العضلات، الذي يُعد مرضًا وراثيًا في المقام الأول، الأمر الذي يَجعلها أكثر عرضة لالتهاباتٍ بصورةٍ مُستمرة، وتعيشُ بينَ فترة تلو الأخرى على أجهزة التنفس الصناعي.  

ومُنذُ تشخيص حالة الطفلة، خديجة مُحمد عطية عبدربه، تَعيشُ على فترات ما بين أجهزة التنفس الصناعي والأقسام الحرجة في أحد المستشفيات، وذلك بسبب ضعف عضلات الرئة.

ويَقول والد الطفلة خديجة،: «نحنُ اكتشفنا أنّها مُصابة بِمرض ضمور في العضلات، بعدما تمَّ عمل رسم عصب لها، وكذلك تحيل جيني أوضحَ تشخيص حالتها»، مضيفًا أنَّ هذا المرض يُعدُ وراثيًا لِكونه يَتسبب في إصابة الأعصاب، التي قد تظهر من خلال الحبل الشوكي.

وأضاف والد الطفلة،: «عَرفتُ مؤخرًا من خلالِ أطباءٍ تمَّ استشارتهم في حالة ابنتهُ، أنَّ هذا المرض الوراثي لم يكن لهُ علاج في الفترة الماضية، إلا أنّهُ مع تطور العلم أصبحَ لهذا المرض علاج منذ حوالي ثلاثة أعوام، وهو علاج يَتمثل في حقن النخاع الشوكي، كما أنَّ هذا العلاج تكلفتهُ مرتفعة جدًا للغاية». 

مؤخرًا، ناشدَ والد الطفلة، مجلس الوزراء ووزارة الصحة بـ ضرورة توفير هذا العلاج، لِكونهم لا يَستطيعوا شراء هذا الدواء المُرتفع ثمنه.
رقم والد الطفلة 01016687474